BLUME, S., Grenzen aan genezen. Over wetenschap, technologie en de doofheid van een kind. A’dam, Uitg. Bert Bakker, 2006, 384 pp. – ISBN 90 351 3024 3 Toen Stuart Blume en zijn vrouw ontdekten dat hun zoontje doof was, werden hun dromen en verwachtingen plots overhoop gegooid en stonden ze voor de vraag hoe het nu verder moest. Doofheid wordt immers algemeen beschouwd als een ernstige handicap, een zware hypotheek op de toekomst van een kind. Bovendien wordt daarmee de vanzelfsprekende orale communicatie binnen een horend gezin ondersteboven gehaald.
In die tijd was er een technologie in opmars, die beloofde een eind te maken aan doofheid: het cochleaire implantaat. Blume werd daardoor geconfronteerd met vragen waarmee hij zich als wetenschapssocioloog toch al bezig hield. Wat zijn de mogelijkheden van de medische wetenschap en hoe ver kan men gaan om de onvolkomenheden van de natuur te voorkomen of te genezen?
Want het cochleaire implantaat is eigenlijk een primitieve en ouderwetse benadering van doofheid. De beschadigde zintuigcellen in het slakkenhuis worden er niet door hersteld, integendeel. De mogelijks nog intacte cellen worden door de ingreep vernietigd. Mochten de zintuigcellen tot regeneratie kunnen aangezet worden, wat steeds meer een reëel toekomstbeeld lijkt, dan zou doofheid wéll fundamenteel kunnen aangepakt worden en genezen.
Toch beleefde de aanvankelijk sterk in vraag gestelde techniek van het cochleaire implantaat (CI) een triomftocht binnen medische, technologische en industriële kringen. Door velen, en vooral de media, werd het voorgesteld als een soort wondermiddel, waarmee doofheid uit de wereld zou kunnen geholpen worden. Blume beschrijft deze geschiedenis in het tweede hoofdstuk.
Het is ongebruikelijk dat een medische technologie gecontesteerd wordt door de doelgroep ervan. Toch was en is dit het geval met het CI. De meeste Dovengemeenschappen staan er op zijn minst zeer kritisch tegenover. Er zijn immers dove en Dove mensen. De laatsten beleven hun doofheid niet als een handicap of tekort, maar als deel van hun identiteit. Zij communiceren aan de hand van een volwaardige taal, de gebarentaal. Een veralgemeende toepassing van het CI zou hun cultuur en identiteit bedreigen, en hen net gehandicapt maken.
Het CI doet immers niet wat het belooft: horen is niet hetzelfde als verstaan. Dove mensen met CI, en zeker kinderen, zijn voor een vlotte communicatie toch nog aangewezen op liplezen en gebarentaal. Taal en taalbegrip zijn totaal andere zaken dan spraak en gehoordrempels, iets wat de audiologische discipline slechts laat heeft begrepen. Zelfs met CI is de gesproken taal nog altijd slechts beperkt op te vangen en te begrijpen. Met CI mogen dove mensen het beter doen dan zonder, de vraag is hoe goed ze het doen. Dove kinderen met CI worden ernstig slechthorend en zullen zonder gebarentaal en/of liplezen altijd problemen hebben met taalbegrip, en derhalve ook altijd tussen wal en schip vallen.
Blume beschrijft de achtergrond van het dilemma van ouders van dove kinderen. Hij maakt duidelijk hoe twee verschillende culturen, de medische en die van de gewone (Dove) mens, geheel anders aankijken tegen doofheid en de middelen om hieraan te verhelpen, en hoe zij slechts heel geleidelijk en ten koste van veel strijd en onbegrip nader tot elkaar zijn gekomen.
In hoofdstuk 6 beschrijft hij hoe dit compromis eruit kan zien. Vanuit het respect voor minderheden moet tweetaligheid (gesproken en gebarentaal) mogelijk zijn én gewaardeerd worden. Hij illustreert en beargumenteert deze stelling aan de hand van een aantal verhalen van dove mensen met CI. Met de journaliste die haar CI vooral ziet als een middel om in welbepaalde omstandigheden beter te kunnen functioneren voelde ik me verwant. En de uitspraak van een 12-jarige jongen zegt heel veel: "Ik ben doof, maar met CI kan ik horen."
Als wetenschapssocioloog verkeerde Blume in de uitzonderlijke positie om zich in medische kringen te begeven en informatie te bekomen waarvan je jammer genoeg als patiënt of ouder verstoken blijft. Anderzijds had hij als ouder van een doof kind het voorrecht ook de kant van de Dovengemeenschap van binnenuit te leren kennen. Dit levert een zeer rijk verhaal op, waaruit ik veel heb geleerd, niet in de laatste plaats meer begrip voor de positie en argumenten van de Doven in de CI-kwestie, die vaak dreigen ondergesneeuwd te worden door de onterechte triomfboodschappen over het CI.
In het laatste hoofdstuk trekt Blume algemene conclusies. Medische technologieën zijn van onschatbare waarde. Ze kunnen levens redden en de kwaliteit van het leven verbeteren. Maar ze doen niet alles wat we te horen krijgen, en ze hebben soms consequenties die nauwelijks de aandacht krijgen. De medische wetenschap is gericht op het vinden van universele oplossingen voor gezondheidsproblemen. Maar de veronderstelling dat dezelfde techniek altijd en overal dezelfde waarde heeft gaat zeker niet op wanneer ze gericht is op het verbeteren van het sociaal functioneren van een individu. Mensen hebben daarvoor meestal zelf al waardevolle oplossingen gevonden, die ingebed zijn in hun cultuur.
Het boek van Blume leest zeer vlot. Door de vele insidergegevens en bijzonderheden (namen van verenigingen en personen) is het betoog echter niet altijd doorzichtig. Storend waren voor mij ook de vele herhalingen en het slordig taalgebruik.
Maar het is wel een waardevolle bezinning op hoe mensen, ook de wetenschap, zich laten meeslepen door hoop op verbetering, hoe wij daardoor geneigd zijn om overtrokken verwachtingen te koesteren en eenzijdig te oordelen, hoe wij daardoor het zicht kunnen verliezen op belangrijke facetten van een probleem en wat het luisteren naar een dissidente stem kan opleveren. Blume wijst ons erop dat de waarde van een geneeswijze, zeker als ze gericht is op de verbetering van de levenskwaliteit, niet in de eerste plaats wordt bepaald door objectieve metingen maar door de betekenis die ze heeft voor individuele mensen en de gemeenschap waartoe ze behoren.
© Minervaria
Geen opmerkingen:
Een reactie posten