Autisme in de wereld

GRINKER, R.R., Autisme in de wereld. Een persoonlijke zoektocht van een vader-onderzoeker. (Vert. Unstrange Minds) A’dam, Ambo, 2007, 384 pp. – ISBN 90 263 2083 5

Toen er autisme vastgesteld werd bij zijn dochter, wist de antropoloog Roy Grinker daar nauwelijks iets over. Ruim 10 jaar later spreekt men over een epidemie. Maar is dat wel zo?

Grinker meent van niet. Autisme is geen besmettelijke ziekte die zich snel uitbreidt. Autisme is er altijd geweest. De groep symptomen, die we nu als autisme kennen, komt waarschijnlijk al lange tijd voor. Er zijn nog steeds culturen in de wereld waarin geen woord voor autisme bestaat, of waarin men zelfs de kenmerkende symptomen niet als een ziekte beschouwt.

Het lijkt alsof steeds meer kinderen autisme krijgen, maar dat heeft te maken met de evolutie in de Westerse psychiatrie. In de afgelopen eeuw werden allerhande psychische stoornissen preciezer omschreven, met een onderscheid tussen de diverse vormen en afzonderlijke namen. Nadat Leo Kanner in 1943 en Hans Asperger in 1944 een specifieke combinatie van gedragsafwijkingen als autisme omschreven, werden steeds meer kinderen met gelijkaardige gedragsproblemen als autistisch onderkend. Hierdoor ontwikkelden zich ook specifieke behandelingen, waardoor de kinderen en volwassenen een hoopvoller perspectief kregen. De geschiedenis van ‘autisme van de kinderleeftijd’ naar een ‘stoornis in het autismespectrum’ is het onderwerp van het eerste deel.

In het tweede deel heeft Grinker vooral oog voor de culturele factoren die de houding tegenover en omgang met autistische mensen bepalen. Hij vertelt over de moedige strijd die vooral moeders voeren in o.a. Korea, India, Peru en Zuid-Afrika om met hun autistisch kind te overleven en het van de best mogelijke behandeling te voorzien. Diverse culturele veranderingen in de wereld, en vooral in de VS, hebben gemaakt dat autisme een erkende psychische stoornis is geworden. Een belangrijke vaststelling is dat mensen met autisme -, en bij uitbreiding met een psychische stoornis – beter af zijn in landelijke, niet-industriële gebieden. Daar kunnen deze mensen met minder spanning en afzondering geïntegreerd worden in het sociale en economische leven. Waarschijnlijk zijn goede communicatie en sociale vaardigheden daar ook minder belangrijk. Omdat ze een belangrijke economische en sociale rol kunnen vervullen, zijn de symptomen van mensen met psychische stoornissen als autisme in landelijke gebieden vaak minder erg.

Meteen houdt hij een pleidooi voor de acceptatie van mensen die anders zijn. Als we in staat zijn om mensen niet in de eerste plaats te beoordelen op hun beperkingen, maar op hun mogelijkheden, zullen zij ook in staat zijn om een gewaardeerde bijdrage te leveren aan de samenleving als geheel.

Toch een bedenking. Hoe in Europa met autisme wordt omgegaan komt in dit boek nauwelijks aan de orde. Uitzondering vormt Frankrijk, waar autisme nog altijd in de greep zit van de psychoanalytische visie op de relatie moeder-kind. Het lijkt alsof Europa voor Grinker geen deel uitmaakt van ‘de wereld’. Toch wordt autisme in Europa al minstens even lang als in de VS als specifieke psychische stoornis onderkend en erkend. De situatie voor ouders van kinderen met autisme staat er, althans in de meeste West-Europese landen, waarschijnlijk heel wat beter voor dan in de VS, waar zij nog steeds moeten vechten voor een optimale opvang voor hun kind. Misschien is dit meteen een verklaring voor dit hiaat?

Niettemin is het een leerrijk, en tegelijk ook een ontroerend boek. Grinker verweeft heel wat informatie over het wel en wee van autisme in de wereld met zijn eigen ervaringen met zijn dochter. Het boek ademt een sfeer van solidariteit tussen alle moeders en vaders van een kind met autisme. Het is zeer vlot en onderhoudend geschreven, en goed gedocumenteerd.

© Minervaria